Kind mit Epilepsie beim Pfadfinderlager, 10 Jahre
Wenn ein Kind mit Epilepsie in eine Pfadfindergruppe kommt, entscheidet sich alles im Vorfeld: das Gespräch mit der Gruppenleitung am Tag der Anmeldung, die Übergabe der offiziellen medizinischen Unterlagen, die seelische Vorbereitung des Kindes. Der QR-Code hilft der Leitung, das Kind zu verstehen, das zur Gruppe stößt, in seinem Alltagsfunktionieren, abgesehen vom medizinischen Teil, der über die offiziellen Unterlagen des Pfadfinderverbands und über die Erste-Hilfe-Ausbildung der Leitenden läuft.
Dieser Fall betrifft ein Kind oder eine Jugendliche mit Epilepsie, die für das Jahr in eine Pfadfindergruppe kommt, mit stabiler medizinischer Betreuung und einer Selbstständigkeit, die zum Gruppenleben passt.
Die erlebte Situation
Ende August, Anmeldetreffen bei der örtlichen Gruppe der Scouts et Guides. Die Gruppenleiterin trifft die Eltern und den zwölfjährigen Léo. Die Eltern übergeben ihr Léos offizielle medizinische Unterlagen, wie es das Verfahren des Verbands vorsieht: PAI-Protokoll, Verordnung, Kontakt der Neurologin, datierte und unterschriebene medizinische Anweisungen. Das ist die Grundlage, auf die sich das Team bei einem Ereignis stützen wird.
Sie geben ihr auch Léos QR-Code, mit ein paar einleitenden Worten: "Was du hier lesen wirst, ist nicht der medizinische Teil, der steht in den Unterlagen. Es ist, wie Léo an einem Gruppentag funktioniert: was ihn antreibt, was ihn ermüdet, wie man mit ihm spricht, wenn er wieder in Gang kommen soll." Die Leiterin scannt und nimmt sich fünf Minuten, um in Ruhe zu lesen. Sie erfährt, dass er Geländespiele mit Orientierung liebt, dass er am Ende des Tages stärker ermüdet, dass man ihm nach dem Essen eine ruhige Phase lassen muss. Das Gespräch kommt in Gang, noch vor dem ersten Wochenende.
- Sie schreiben es
- Der QR ist angebracht
- Der Leser scannt
- Verstanden, ohne erneut zu erklären
Wo der QR-Code für diesen Fall platziert wird
Der QR-Code soll die Aufnahme des Kindes ins Gruppenleben vorbereiten, vor den Aktivitäten. Er ist KEINE medizinische Notfallunterlage: Diese Aufgabe erfüllen die offiziellen Unterlagen beim Verband und die Erste-Hilfe-Ausbildung der Leitenden.
- Karte bei der Anmeldung übergeben, in der Familienakte, die die Gruppenleitung aufbewahrt.
- Kopie im Lagerheft des Teams, neben den offiziellen medizinischen Unterlagen des Kindes.
- QR-Code als Foto an die unmittelbare Trupp-Leitung geschickt, die ihn das Jahr über zur Hand hat.
Zielgruppe: Pfadfinderleitungen, im Vorfeld (Gruppenleitung, Trupp-Leitung, Kurat), um eine zum Kind passende Beziehung aufzubauen. KEIN Erste-Hilfe-Set, KEINE Unterlage für den Anfall.
Dieser Anwendungsfall ergänzt die offiziellen medizinischen Unterlagen, die der Pfadfindergruppe übergeben werden (Behandlungsprotokoll, Kontakt der Neurologin, PAI oder Entsprechendes). Er ersetzt weder diese Unterlagen noch die Erste-Hilfe-Ausbildung (mindestens PSC1, der französische Grundkurs), zu der die Leitenden verpflichtet sind. Bei einem medizinischen Ereignis gilt das Vorgehen der offiziellen medizinischen Unterlagen, einschließlich des Anrufs beim Rettungsdienst (15/112) nach dem mit der Familie vereinbarten Protokoll.
Vorformulierte Textvorlagen
Die drei Vorlagen unten schreiben die Eltern, zum Teil "das Kind im Gruppenleben verstehen". Der medizinische Teil (Behandlung, Vorgehen bei einem Anfall, Alarmprotokoll) gehört nicht hierher: Er steht in den offiziellen Unterlagen beim Verband.
Für den Abschnitt „Vorstellung"
"Léo, 12 Jahre, Pfadfinder in der Gruppe [Name] seit [Jahre]. Er ist wegen einer mit 8 Jahren diagnostizierten Epilepsie in Behandlung, unter täglicher Medikation stabil eingestellt. Er liebt Geländespiele, das Leben im Trupp und Orientierungsaktivitäten. Am Ende des Tages und nach einer kurzen Nacht ermüdet er. Er kann melden, wenn er eine ruhige Phase braucht."
Für den Abschnitt „Wie man helfen kann"
"Sie können: ihn 30 Minuten länger schlafen lassen, wenn der Vortag voll war, ihn nicht für Abende einteilen, die lange dauern (empfindlicher Schlaf), ihn in die Geländespiele einbeziehen, die er liebt, seinen Orientierungssinn würdigen (er kann gut Karten lesen), ihm früh am Morgen einen Moment für sich lassen, wenn er ihn braucht (ein Ritual, das ihn zu Hause beruhigt)."
Für den Abschnitt „Was vermieden werden sollte"
"Während des Lagers zu vermeiden: die Medikamente morgens und abends vergessen (er wird Sie erinnern, helfen Sie ihm dabei), ihn mehr als drei Nächte ohne guten Schlaf lassen, ihn öffentlich scheitern lassen (in diesem Alter stark demotivierend), ihm eine Ruhepause verweigern, wenn er darum bittet (er kennt seine Signale besser als alle anderen), uns die wichtigen Momente nach der Rückkehr aus dem Lager nicht zu erzählen (die guten und die weniger guten)."
Besonderheiten, die diesen Fall betreffen
Dieser Fall geht von einer stabil eingestellten Epilepsie beim Pfadfinden aus. Weiter gefasst gilt er für jede chronische Erkrankung, die eine tägliche Behandlung und einen angepassten Rhythmus erfordert: chronisch entzündliche Erkrankungen, insulinpflichtiger Diabetes, Mukoviszidose, Sichelzellkrankheit. In jedem Fall geht es beim QR-Code um dasselbe: dass die Leitung das Kind im Gruppenleben versteht, ohne ihre Rolle mit der einer Gesundheitsfachkraft zu verwechseln.
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