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Drépanocytose

La drépanocytose, c'est une maladie héréditaire qui déforme les globules rouges. Au lieu d'être ronds et souples, ils deviennent allongés et rigides, ce qui peut bloquer la circulation et provoquer des crises douloureuses.

On peut observer :

  • des crises de douleurs intenses (articulations, ventre, dos),
  • une fatigue chronique due à l'anémie,
  • une sensibilité au froid, à l'altitude, au manque d'eau,
  • des hospitalisations parfois nécessaires en crise.

La douleur d'une crise drépanocytaire est très intense. La personne ne dramatise pas : elle a vraiment mal.

Anémie chronique avec crises douloureuses.

Aménagements possibles

Hydratation, éviter froid extrême, pauses.

Explications selon votre profil

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Drépanocytose expliqué à un Enfant

0–12 ans

La drépanocytose, c'est quand les globules rouges changent de forme. Normalement, ils sont tout ronds et glissent partout dans le sang. Avec cette maladie, ils deviennent tout pointus et collent ensemble, comme des bâtons qui se coincent.

Quand ils se coincent, ça fait très mal à la personne, dans les bras, les jambes, le ventre. C'est une douleur vraie et très forte, pas du tout exagérée.

Les personnes avec cette maladie se fatiguent vite, ont besoin de boire beaucoup d'eau, et n'aiment pas le froid. Parfois, elles doivent aller à l'hôpital pour qu'on les aide.

Faire comprendre

Vivre avec la Drépanocytose : le contexte posé, l'échange libéré.

Vous rédigez votre profil une seule fois. À chaque rentrée, chaque nouvelle équipe, chaque nouveau soignant, vous partagez le QR, plus à tout reprendre depuis le début. L'échange continue, il part juste d'un autre point.

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