Una settimana dai nonni, e Lila a volte si assenta per due secondi: il biglietto sul frigo insegna loro a osservare senza spaventarsi
Una calamita sul frigo, un biglietto nel beauty da viaggio: nonna e nonno scansionano una volta, con calma, e capiscono cosa significano quei due secondi in cui Lila si ferma a metà frase.
Questo caso riguarda una bambina di 8 anni con epilessia, affidata per qualche giorno ai nonni. Il profilo è scritto da un genitore e parla a persone che vogliono bene alla bambina ma non hanno mai visto una crisi da vicino.
Il momento così come si vive
Martedì, le 10:40, la cucina profuma di brioche. Lila scrive una cartolina ai genitori, con la penna a mezz'aria, e poi più nulla. Gli occhi aperti, fissi, il mento un po' sollevato. Nessuna caduta, nessun rumore. Nonno alza lo sguardo dal giornale e la chiama due volte. Lei non risponde. Si alza, la sedia struscia sulle piastrelle.
Nonna ha scansionato la calamita domenica sera, dopo la partenza dei genitori, mentre sbucciava le patate. Ha letto che le assenze durano qualche secondo, che la bambina non si scuote, che si annota l'ora e si aspetta. Posa la mano sulla spalla del marito. «Le undici meno venti, guardiamo.» Dieci secondi dopo, Lila sbatte le palpebre e riprende la frase da dove l'aveva lasciata.
Quella sera, nonno manda un messaggio ai genitori con l'ora e la durata. Nessuna telefonata allarmata, nessun ritorno anticipato in auto. La cartolina è partita il giorno dopo.
- Lei lo scrive
- Il QR viene posizionato
- Il lettore scansiona
- Compreso, senza dover rispiegare
Dove mettere il QR per questo caso
I nonni non vivono con il telefono in mano e non ritrovano un foglio infilato in una valigia. Il QR deve stare nei luoghi in cui passano venti volte al giorno, senza che la bambina si senta segnalata.
- Calamita sulla porta del frigorifero, dal lato del corridoio piuttosto che dal lato del tavolo, perché serva senza essere guardata dai cugini.
- Biglietto nel beauty da viaggio, con la ricetta e il libretto sanitario, per l'uscita in piscina o il picnic dalla zia.
- Biglietto consegnato di persona alla vicina o alla babysitter del giovedì, che sorveglia la bambina senza che i genitori abbiano avuto il tempo di darle istruzioni.
- Escluso: il peluche, lo zaino, il braccialetto visibile. Una bambina di 8 anni vede tutto e non vuole essere un «caso» agli occhi degli altri.
Basta un QR per luogo di soggiorno, e lo stesso profilo serve a tutti gli adulti che si danno il cambio attorno al tavolo.
Modelli di testo già pronti
Alcune tracce per compilare le sezioni del profilo. Riscrivetele con le vostre parole: il modo in cui vostra figlia si comporta subito prima e subito dopo è ciò che aiuterà di più i nonni.
Per la sezione «Presentazione»
«Sono il papà di Lila, 8 anni. Ha un'epilessia seguita dal suo neurologo. A volte ha delle assenze: qualche secondo in cui si ferma, con lo sguardo fisso, senza reagire. Il resto del tempo sta bene, corre, nuota, adora cucinare. Dopo questi momenti è un po' stanca.»
Per la sezione «Come aiutare»
«Restate vicino a lei, parlate piano, annotate l'ora. Lasciatela riprendersi senza metterle fretta. Se la crisi è diversa dal solito o dura più di cinque minuti, chiamate il numero di emergenza (il 15 in Francia) e poi noi. Il protocollo del medico è nella cartellina blu del beauty da viaggio. Mettetela a letto all'ora solita.»
Per la sezione «Da evitare»
«Non scuotetela, non urlatele addosso per farla reagire. Non mettetele nulla in bocca. Evitate le notti troppo corte e gli schermi a tarda sera, che favoriscono le crisi. Non lasciatela sola nella vasca né in piscina, nemmeno per un istante.»
Patologie interessate da questo caso
L'epilessia è la scheda direttamente collegata. Lo stesso biglietto serve per altre particolarità che richiedono ai nonni di sapere cosa sorvegliare, cosa fare e cosa evitare senza alcuna formazione, come alcune forme di diabete infantile o i disturbi del sonno.
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