Kind met FASD, 10 jaar
Een kind dat op 4-jarige leeftijd is geadopteerd met FASS (foetaal alcoholspectrumstoornis) komt op 10-jarige leeftijd bij een nieuwe kinderarts. Zonder duidelijke voorgeschiedenis gaat de arts ADHD onderzoeken, autisme uitsluiten, vragen stellen over school, zonder ooit de werkelijke verklaring te benaderen. De QR-code die bij de eerste afspraak wordt overhandigd, vat drie jaar aan onderzoeken samen en bespaart zes maanden aan aftasten.
Dit voorbeeld betreft kinderen met FASS (gedeeltelijk of volledig) die door een huisarts of kinderarts worden gevolgd, vaak geadopteerd of onder toezicht van jeugdzorg.
Het ervaren moment
Praktijk van de kinderarts, wisseling van huisarts. De adoptiemoeder van Malo komt binnen met het gezondheidsboekje van haar zoon, dik als een roman. Ze weet dat de kinderarts gemiddeld 12 minuten per consult heeft. Ze weet dat ze twee jaar aan onderzoeken in drie zinnen zal moeten samenvatten, onderbroken zal worden, doorverwezen zal worden naar een gespecialiseerd centrum.
Ze legt het gezondheidsboekje op het bureau, slaat de eerste pagina open, geeft een gedrukte fiche met een QR-code. "Voordat u onderzoekt, scan dit even, dat scheelt u tien minuten aan uitleg van mij." De kinderarts scant terwijl ze Malo op zijn plaats zet. Hij leest: volledige FASS, vastgesteld bij het gespecialiseerd autismecentrum van Tours op 6-jarige leeftijd, groeiachterstand, licht afwijkende gelaatstrekken, bijkomende ADHD, moeite met abstractie in wiskunde, verminderd werkgeheugen, PPS (Frans individueel schoolplan voor leerlingen met een beperking) loopt, begeleiding door logopedist en ergotherapeut.
De kinderarts richt zijn vraag aan Malo: "Zo, heeft men je verteld dat je komt om je schildklier te controleren?" Malo knikt. Het consult begint waar het moest beginnen. De moeder haalt opgelucht adem.
- U schrijft het
- De QR-code wordt aangebracht
- De lezer scant
- Begrepen, zonder opnieuw uit te leggen
Waar de QR-code plaatsen voor dit geval
A5-fiche met de QR-code goed zichtbaar afgedrukt, als eerste pagina in het gezondheidsboekje geschoven, nog voor de vaccinatiefiche. Systematisch te tonen bij de eerste afspraak met een nieuwe zorgverlener. Verdubbeld in het kinderartsmapje van de ouder, samen met eerdere verslagen.
Verdubbelen op de achterkant van het schoolagenda (voor de schoolarts) en in het dossier van de jeugdzorg of de adoptievereniging die het gezin begeleidt.
Vermijd digitale bestanden die per beveiligde e-mail naar de kinderarts worden gestuurd: die worden gearchiveerd en niet geraadpleegd op het moment van de afspraak. Vermijd afdrukken die bij de balie worden afgegeven: die belanden in het administratief dossier, niet in het actieve medisch dossier.
Voor spoedeisende kindergeneeskunde draagt de gelamineerde kaart op visitekaartformaat in de rugtas van het kind (binnenvak) de QR-code en een samenvatting die ook zonder scannen leesbaar is. Zo kan de dienstdoende arts in 30 seconden de context begrijpen van een kind dat hij midden in de nacht ontdekt.
Kant-en-klare tekstvoorbeelden
De drie onderstaande teksten zijn geschreven door de adoptieouder. Het medisch taalgebruik is precies, geleerd via de begeleidingsteams. De toon blijft die van een ouder die informeert, niet van een arts die voorschrijft.
Voor de rubriek "Voorstelling"
"Malo is 10 jaar. Volledige FASS (foetaal alcoholspectrumstoornis), vastgesteld bij het gespecialiseerd autismecentrum van Tours in 2022. Geadopteerd op 4-jarige leeftijd, weeshuis in Oekraïne. Groeiachterstand (-2 SD lengte, -1 SD gewicht), lichte afwijkende gelaatstrekken, bijkomende ADHD onder methylfenidaat met verlengde afgifte 20 mg. PPS (Frans individueel schoolplan voor leerlingen met een beperking) in het laatste jaar basisschool met AESH (Franse onderwijsassistent voor leerlingen met een beperking) 8u/week. Begeleiding door logopedist (abstracte taal) en ergotherapeut (bijkomende dyspraxie)."
Voor de rubriek "Hoe te helpen"
"U kunt: de vragen rechtstreeks aan hem stellen (hij begrijpt het), abstracte begrippen herformuleren met concrete voorbeelden, zijn lengte en gewicht controleren op onze aangepaste FASS-groeicurven (bijgevoegd bestand), vragen naar zijn slaap (veelvoorkomende problemen), hem doorverwijzen naar zijn ergotherapeut bij elke nieuwe motorische klacht."
Voor de rubriek "Te vermijden"
"Te vermijden: hem zonder context vergelijken met standaardgroeicurven (curven liggen altijd op -2 SD), zeggen ‘jouw mama vertelt het me wel’ (hij wil rechtstreeks aangesproken worden), abstracte vragen stellen (‘hoe voel je je?’ werkt niet, kies liever voor ‘heb je pijn?’), een opvoedingsprobleem vermoeden (FASS is dat niet)."
Aandoeningen die dit geval betreffen
Dit voorbeeld vertrekt vanuit volledige FASS. Het geldt ook voor gedeeltelijke FASS zonder afwijkende gelaatstrekken (vaak onderdiagnosticeerd), kinderen die zeer vroeg geboren zijn met bijkomende problemen, en kinderen die bij de geboorte uit huis zijn geplaatst en van wie de prenatale voorgeschiedenis maar gedeeltelijk bekend is.
Vergelijkbare situaties
Drie andere voorbeelden waarin de QR-code de kortere weg is die tien minuten aan uitleg vervangt en het nuttige deel van het consult redt.
De tandarts begrijpt de hypersensitiviteiten (geluid van de stoel, licht, textuur) en stelt nuttige aanpassingen voor (koptelefoon, pauzes) …
Geval bekijken Volwassene met afasie na een beroerte, 58 jaar Lezer: SpoedartsDe spoedarts weet meteen dat de persoon alles begrijpt maar niet kan spreken, en past zijn communicatie aan in plaats van hem als onbekwaam …
Geval bekijken Volwassene met zintuiglijke hypersensitiviteit, 45 jaar Lezer: Zelfstandig verpleegkundigeDe verpleegkundige past haar aanwezigheid aan (zachte stem, aangekondigde bewegingen, geen parfum) zonder de behoeften pas bij de eerste cri…
Geval bekijkenHerkent u zich in deze situatie?
Het profiel van uw kind voorbereiden voor de schoolstart, en stoppen met elke leerkracht dezelfde e-mail te sturen.
De pagina Ouder bekijken Persoon met een beperkingUw manier van functioneren laten begrijpen door de juiste personen, in de juiste woorden, zonder u te moeten verantwoorden.
De pagina Persoon met een beperking bekijken