Autodefinicion frente a etiquetado por que el portador mantiene el control de su relato
Describir un funcionamiento no es llevar una etiqueta. Por que este matiz cambia la duracion de los acompanamientos y la calidad de los encuentros.
Un matiz sutil pero estructurante
La autodefinición consiste en que una persona con una discapacidad elija ella misma las palabras, el momento y el público de lo que dice sobre sí misma. El etiquetado, al contrario, es cuando un tercero (escuela, empleador, médico, padre o madre) impone esas palabras en su lugar. La diferencia parece sutil, pero cambia la calidad del encuentro, la confianza y la duración de los acompañamientos. Aquí tienes por qué.
La diferencia en una escena
Imagina dos versiones de una misma reunión entre un docente y un padre:
- versión etiquetado: "su hijo es dispráxico, hay que adaptar"
- versión autodefinición: "así es como funciona mi hijo, esto es lo que ayuda, esto es lo que se atasca"
La primera fija una categoría, la segunda describe un funcionamiento. La primera obliga a repetir ante cada nuevo interlocutor. La segunda se deja actualizar con el tiempo.
Por qué este matiz lo cambia todo
Tres consecuencias concretas del matiz:
- la carga mental de la transmisión ya no recae sobre la persona en posición defensiva, sino en posición activa
- el marco temporal se invierte: lo que se dice hoy no compromete dentro de 5 años
- la relación ya no está mediada por la patología: se habla con una persona, no con una etiqueta
Cómo se fijan las etiquetas a pesar nuestro
Nadie decide voluntariamente etiquetar. El deslizamiento se produce por atajos administrativos, por cansancio, por costumbre:
- el vocabulario de los expedientes (PPS (plan personalizado de escolarización, en Francia), MDPH (organismo departamental para las personas con discapacidad, en Francia), RQTH (reconocimiento de la condición de persona trabajadora con discapacidad, en Francia)) impone categorías que enseguida se desbordan al lenguaje cotidiano
- las reuniones demasiado cortas obligan a resumir el funcionamiento en dos palabras
- los profesionales sucesivos retoman la formulación de sus predecesores sin cuestionarla
- el entorno acaba adoptando el vocabulario técnico creyendo hacer lo correcto
La persona puede convertirse entonces en el objeto de un relato que no ha escrito. Es ese desequilibrio lo que la autodefinición busca restablecer.
Lo que la autodefinición hace posible en el día a día
Cuando la persona mantiene el control de la narración, varias cosas se restablecen:
- puede dosificar lo que transmite según el interlocutor, sin desvelarlo todo en cada encuentro
- actualiza su relato a medida que evoluciona, sin cargar con una etiqueta de la infancia hasta los 40 años
- designa las ayudas que le funcionan en lugar de sufrir las decididas en una reunión
- la relación con los profesionales se convierte en un intercambio, no en una consulta de sentido único
Para sostener esta postura en el día a día, algunas personas adultas con discapacidad y algunos padres preparan un perfil myHandiQR cuyos tres textos (presentación, cómo ayudar, lo que conviene evitar) están redactados en primera persona, modificables en cualquier momento, compartidos a petición de la persona.
Postura profesional para las personas acompañantes
Del lado de los profesionales (docentes, AESH (auxiliares de apoyo al alumnado con discapacidad, en Francia), personal sanitario, RR. HH.), algunos gestos sostienen la autodefinición sin privar de ella:
- preguntar a la persona cómo prefiere que se hable de ella, antes de leer un expediente
- distinguir en las notas lo que corresponde al diagnóstico y lo que corresponde al funcionamiento descrito por la persona
- releer con ella lo que se transmitirá en otro lugar, y aceptar sus correcciones
- no repetir una formulación heredada sin contrastarla con la realidad del día
A tener en cuenta
- Autodefinición vs etiquetado: describir un funcionamiento en lugar de aplicar una categoría cambia la duración y la calidad del encuentro.
- La etiqueta pesa a largo plazo, el funcionamiento se actualiza en cada visita. Preferir lo que puede cambiar.
- Los expedientes administrativos imponen categorías: corresponde a la persona completarlas con su propia descripción.
- Del lado profesional, preguntar primero a la persona cómo prefiere presentarse antes de leer su expediente.
- El relato pertenece a la persona: ella lo dosifica, lo actualiza, lo comparte a demanda.
Ya no hay que contarlo a cada persona nueva.
Tres textos (presentación, cómo ayudar, qué evitar), un código QR compartido. Al escanear, tu interlocutor lee lo que necesita saber, en su propio lenguaje. Recuperas el control de la narración sin cargar con su peso en cada encuentro.
