Autodefinizione contro etichettamento: perché la persona interessata resta padrona del proprio racconto
Descrivere un funzionamento non significa portare un'etichetta. Perché questa sfumatura cambia la durata degli accompagnamenti e la qualità degli incontri.
Una sfumatura sottile ma strutturante
L'autodefinizione consiste, per una persona con disabilità, nello scegliere da sé le parole, il momento e il pubblico di ciò che dice di sé. L'etichettatura, al contrario, avviene quando un terzo (scuola, datore di lavoro, medico, genitore) impone queste parole al suo posto. La differenza sembra sottile ma cambia la qualità dell'incontro, la fiducia e la durata degli accompagnamenti. Ecco perché.
La differenza in una scena
Immagini due versioni della stessa riunione tra un insegnante e un genitore:
- versione etichettatura: «suo figlio è disprassico, bisogna adattare»
- versione autodefinizione: «ecco come funziona mio figlio, ecco cosa aiuta, ecco cosa crea difficoltà»
La prima fissa una categoria, la seconda descrive un funzionamento. La prima obbliga a ripetersi con ogni nuovo interlocutore. La seconda si lascia aggiornare nel tempo.
Perché questa sfumatura cambia tutto
Tre conseguenze concrete di questa sfumatura:
- il carico mentale della trasmissione non pesa più sulla persona interessata in una posizione difensiva, ma in una posizione attiva
- il quadro temporale si inverte: ciò che si dice oggi non vincola tra 5 anni
- la relazione non è più mediata dalla patologia: si parla a una persona, non a un'etichetta
Come le etichette si fissano nonostante tutto
Nessuno decide volontariamente di etichettare. Lo slittamento avviene per scorciatoie amministrative, per stanchezza, per abitudine:
- il vocabolario dei documenti (PPS - Projet Personnalisé de Scolarisation, progetto personalizzato di scolarizzazione francese; MDPH - Maison Départementale des Personnes Handicapées, ente dipartimentale francese per le persone con disabilità; RQTH - riconoscimento francese di lavoratore con disabilità) impone categorie che sconfinano rapidamente nel linguaggio comune
- le riunioni troppo brevi obbligano a riassumere il funzionamento in due parole
- i professionisti successivi riprendono la formulazione dei loro predecessori senza metterla in discussione
- le persone vicine finiscono per adottare il vocabolario tecnico credendo di fare bene
La persona interessata può quindi diventare l'oggetto di un racconto che non ha scritto. È questo squilibrio che l'autodefinizione cerca di correggere.
Cosa rende possibile l'autodefinizione nella vita quotidiana
Quando la persona interessata mantiene il controllo della narrazione, si ristabiliscono diverse cose:
- può dosare ciò che trasmette a seconda dell'interlocutore, senza rivelare tutto a ogni incontro
- aggiorna il proprio racconto man mano che evolve, senza portare un'etichetta d'infanzia fino a 40 anni
- indica gli aiuti che funzionano per lei piuttosto che subire quelli decisi in riunione
- la relazione con i professionisti diventa uno scambio, non una consultazione a senso unico
Per sostenere questo atteggiamento nella vita quotidiana, alcuni adulti interessati e genitori preparano un profilo myHandiQR i cui tre testi (presentazione, come aiutare, cosa evitare) sono redatti in prima persona, modificabili in qualsiasi momento, condivisi su richiesta della persona interessata.
Atteggiamento professionale per chi accompagna
Lato professionisti (insegnanti, AESH - Accompagnant d'Élèves en Situation de Handicap, assistente educativo francese per alunni con disabilità, personale sanitario, risorse umane), alcuni gesti sostengono l'autodefinizione senza privarne la persona:
- chiedere alla persona come preferisce che si parli di lei, prima di leggere un fascicolo
- distinguere nelle note ciò che riguarda la diagnosi e ciò che riguarda il funzionamento descritto dalla persona
- rileggere con lei ciò che sarà trasmesso altrove, e accettare le sue correzioni
- non ripetere una formulazione ereditata senza confrontarla con la realtà del momento
Da ricordare
- Autodefinizione contro etichettatura: descrivere un funzionamento piuttosto che apporre una categoria cambia la durata e la qualità dell'incontro.
- L'etichetta pesa a lungo termine, il funzionamento si aggiorna a ogni visita. Preferire ciò che può cambiare.
- I documenti amministrativi impongono categorie: spetta alla persona interessata completarle con la propria descrizione.
- Lato professionale, chiedere prima alla persona come preferisce presentarsi prima di leggere il suo fascicolo.
- Il racconto appartiene alla persona interessata: lei lo dosa, lo aggiorna, lo condivide su richiesta.
Non è più necessario raccontare a ogni nuova persona.
Tre testi (presentazione, come aiutare, cosa evitare), un unico QR code condiviso. Una volta scansionato, il tuo interlocutore legge ciò che gli serve sapere, nella sua lingua. Riprendi il controllo del racconto senza portarne il peso a ogni incontro.
