Selbstbestimmung gegen Etikettierung, warum die betroffene Person die Kontrolle über ihre Erzählung behält
Eine Funktionsweise zu beschreiben, heißt nicht, ein Etikett zu tragen. Warum diese Nuance die Dauer der Begleitungen und die Qualität der Begegnungen verändert.
Eine feine, aber strukturierende Nuance
Selbstbestimmung bedeutet für eine Person mit Behinderung, die Worte, den Moment und das Publikum dessen, was sie über sich sagt, selbst zu wählen. Etikettierung dagegen ist, wenn ein Dritter (Schule, Arbeitgeber, Arzt, Elternteil) ihr diese Worte an ihrer Stelle aufzwingt. Der Unterschied scheint fein, doch er verändert die Qualität der Begegnung, das Vertrauen und die Dauer der Begleitung. Hier ist der Grund.
Der Unterschied in einer Szene
Stellen Sie sich zwei Versionen desselben Treffens zwischen einer Lehrkraft und einem Elternteil vor:
- Version Etikettierung: „Ihr Sohn ist dyspraktisch, da muss man anpassen“
- Version Selbstbestimmung: „hier ist, wie mein Sohn funktioniert, hier ist, was hilft, hier ist, was hakt“
Die erste fixiert eine Kategorie, die zweite beschreibt eine Arbeitsweise. Die erste verpflichtet dazu, sie bei jedem neuen Gegenüber zu wiederholen. Die zweite lässt sich mit der Zeit aktualisieren.
Warum diese Nuance alles verändert
Drei konkrete Folgen der Unterscheidung:
- die mentale Last der Vermittlung lastet nicht mehr in einer defensiven Haltung auf der betroffenen Person, sondern in einer aktiven Haltung
- der zeitliche Rahmen kehrt sich um: was man heute sagt, bindet nicht in 5 Jahren
- die Beziehung wird nicht mehr durch die Krankheit vermittelt: man spricht zu einer Person, nicht zu einem Etikett
Wie sich Etiketten gegen unseren Willen verfestigen
Niemand entscheidet sich bewusst fürs Etikettieren. Das Abgleiten geschieht durch verwaltungstechnische Abkürzungen, durch Ermüdung, durch Gewohnheit:
- der Wortschatz der Akten (PPS, MDPH, RQTH) zwingt Kategorien auf, die schnell in die Alltagssprache überschwappen
- die zu kurzen Besprechungen nötigen dazu, die Arbeitsweise in zwei Worten zusammenzufassen
- die aufeinanderfolgenden Fachkräfte übernehmen die Formulierung ihrer Vorgänger, ohne sie zu hinterfragen
- das Umfeld übernimmt schließlich den Fachjargon im guten Glauben
Die betroffene Person kann so zum Gegenstand einer Erzählung werden, die sie nicht geschrieben hat. Genau dieses Ungleichgewicht will die Selbstbestimmung wieder ausgleichen.
Was die Selbstdefinition im Alltag möglich macht
Wenn die betroffene Person die Kontrolle über die Erzählung behält, stellen sich mehrere Dinge wieder her:
- sie kann dosieren, was sie je nach Gegenüber vermittelt, ohne bei jeder Begegnung alles preiszugeben
- sie aktualisiert ihre Erzählung im Lauf der Entwicklung, ohne ein Kindheitsetikett bis 40 zu tragen
- sie benennt die Hilfen, die für sie wirken, statt jene zu erdulden, die in der Besprechung beschlossen wurden
- die Beziehung zu den Fachkräften wird zu einem Austausch, nicht zu einer einseitigen Konsultation
Um diese Haltung im Alltag zu stützen, bereiten manche erwachsenen Betroffenen und Eltern ein myHandiQR-Profil vor, dessen drei Texte (Vorstellung, wie man hilft, was zu vermeiden ist) in der ersten Person verfasst sind, jederzeit änderbar, auf Wunsch der betroffenen Person geteilt.
Professionelle Haltung für die Begleitenden
Aufseiten der Fachkräfte (Lehrkräfte, AESH (französische Schulbegleitung), Pflegende, Personalverantwortliche) stützen einige Gesten die Selbstbestimmung, ohne sie zu beschneiden:
- die Person fragen, wie sie es bevorzugt, dass man über sie spricht, bevor man eine Akte liest
- in den Notizen unterscheiden, was zur Diagnose gehört und was zur von der Person beschriebenen Arbeitsweise
- gemeinsam mit ihr durchgehen, was anderswo weitergegeben wird, und ihre Korrekturen annehmen
- eine übernommene Formulierung nicht wiederholen, ohne sie mit der heutigen Realität abzugleichen
Zum Mitnehmen
- Selbstbestimmung vs. Etikettierung: eine Arbeitsweise zu beschreiben statt eine Kategorie aufzukleben, verändert Dauer und Qualität der Begegnung.
- Das Etikett wiegt langfristig, die Arbeitsweise aktualisiert sich bei jedem Besuch. Bevorzugen Sie, was sich bewegen kann.
- Verwaltungsakten zwingen Kategorien auf: es ist Sache der betroffenen Person, sie durch ihre eigene Beschreibung zu ergänzen.
- Aufseiten der Fachkraft zuerst die Person fragen, wie sie sich bevorzugt vorstellt, bevor man ihre Akte liest.
- Die Erzählung gehört der betroffenen Person: sie dosiert sie, aktualisiert sie, teilt sie auf Wunsch.
Sie müssen es nicht mehr jeder neuen Person erzählen.
Drei Texte (Vorstellung, wie man helfen kann, was zu vermeiden ist), ein gemeinsamer QR-Code. Beim Scannen liest Ihr Gegenüber, was es wissen muss, in seiner eigenen Sprache. Sie übernehmen wieder die Kontrolle über die Geschichte, ohne bei jeder Begegnung ihre Last zu tragen.
