myHandiQR myHandiQR

Syndroom van Gilles de la Tourette

Het syndroom van Gilles de la Tourette uit zich door tics, onwillekeurige bewegingen of geluiden die opkomen zonder dat ze echt kunnen worden ingehouden. Deze tics veranderen in de tijd: ze wisselen van vorm, verhevigen in bepaalde periodes en verminderen in andere.

In tegenstelling tot het beeld dat films oproepen, zijn onwillekeurige scheldwoorden zeldzaam en komen ze slechts bij een klein deel van de mensen voor. Meestal gaat het om knipperen, kuchen, hoofd- of schouderbewegingen.

Vlak voor een tic beschrijven veel mensen een oplopend gevoel, zoals een innerlijke jeuk of de aandrang om te niezen: een spanning die groeit zolang het gebaar niet heeft plaatsgevonden. De tic uitvoeren geeft een paar seconden verlichting, waarna de spanning terugkeert.

Een tic kan een tijdje worden ingehouden, tijdens een vergadering of in de klas, maar die inspanning put uit en de ontlading is nadien alleen maar sterker. Aan iemand vragen om "te stoppen met tics" komt neer op vragen om de hele dag niet met de ogen te knipperen.

Voorbij het cliché

Het syndroom van Gilles de la Tourette wordt vaak herleid tot een karikatuur, terwijl de meest voorkomende tics discreet zijn. Ze gaan vaak samen met een grote gevoeligheid voor stress, vermoeidheid en de blik van anderen: hoe meer aandacht er naar de tics gaat, hoe meer ze de neiging hebben toe te nemen. Veel betrokkenen zijn bovendien creatief, levendig en vol humor.

Wat helpt

  • de tics niet becommentariëren of nabootsen, niet vragen om ze te onderdrukken,
  • discrete pauzes toestaan om opgebouwde spanning los te laten,
  • stress en prestatiedruk verminderen, die de tics versterken,
  • een gemakkelijke uitweg voorzien tijdens periodes met heftige tics.
Cijfers

Syndroom van Gilles de la Tourette in enkele cijfers

  • ~ 0,5 à 1 %des enfants en age scolaire concernés par un syndrome de Tourette.Source : Inserm ; AFSGT.
  • ~ 4 garcons / 1 filleparmi les diagnostiqués.Source : Inserm.
  • 5-7 ansage moyen d'apparition des premiers tics ; pic d'intensite vers 10-12 ans.Source : Inserm.

Mogelijke aanpassingen

Afhankelijk van de leeftijd en de intensiteit van de tics zijn verschillende steunmaatregelen mogelijk:

  • Op school: begeleidingsplan (PAP) of individueel schoolplan (PPS), extra tijd, mogelijkheid om de klas te verlaten, evaluaties in een rustige omgeving.
  • Op het werk: RQTH (via de MDPH) voor een rustige werkplek, soepele uren of een hersteldruimte.
  • In het dagelijks leven: weinig stressvolle omgevingen, regelmatige slaap, een omgeving die niet focust op de tics.

Uitleg volgens uw profiel

Kies een profiel om de aangepaste uitleg te lezen.

Syndroom van Gilles de la Tourette uitgelegd aan een Kind

0–12 jaar

Het syndroom van Gilles de la Tourette is alsof het lichaam vanzelf bewegingen of geluiden maakt, zonder dat je dat besluit.

Stel je voor dat je lichaam soms "hikjes" heeft: snel met je ogen knipperen, grimassen trekken, met je hoofd bewegen, of vreemde kleine geluiden maken. Dat komt in golven, zoals golven op het strand, en de persoon kan ze niet echt tegenhouden, het is alsof je probeert een nies tegen te houden!

  • Deze bewegingen of geluiden kunnen meerdere keren per minuut terugkomen
  • Ze veranderen afhankelijk van of je gestrest, moe of geïrriteerd bent
  • De persoon doet dit niet expres, hij of zij kiest er niet voor

Deze tics tegenhouden is heel vermoeiend. Het is alsof je heel lang probeert stil te blijven staan: uiteindelijk wordt het te moeilijk en moet je bewegen!

Concrete gevallen: Syndroom van Gilles de la Tourette

gebruikscase

Volwassene met syndroom van Tourette, 32 jaar
Drager zelf → Klantcontact, collega's
Verbale of motorische tics worden begrepen zonder gêne of negatieve interpretatie, al vanaf het begin van een vergadering.

Locatie van de QR-code: Kaart op het bureau tijdens een klantvergadering

Het geval in detail bekijken
Laten begrijpen

Leven met het Syndroom van Gilles de la Tourette: de context is geschetst, het gesprek is vrij.

U schrijft uw profiel maar één keer. Bij elke schoolstart, elk nieuw team, elke nieuwe zorgverlener, deelt u de QR-code: niets meer helemaal opnieuw te beginnen. Het gesprek gaat gewoon verder, alleen vanaf een ander punt.

Mijn account aanmaken Bekijk de prijs

✓ 3 maand(en) gratis proefperiode   ✓ Geen kaart gevraagd   ✓ Abonnement stopzetten in 1 klik